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Foire Aux Questions

Trisomie 21

Qu’est-ce que la trisomie 21 ?

Réponse : Normalement, toute personne a 23 paires de chromosomes. La trisomie 21 est un état causé par le fait qu’il y a trois chromosomes 21 au lieu de deux. Parmi les conséquences attribuables à ce surplus de matériel sur le chromosome 21, nous pouvons nous attendre a des retards au niveau cognitif, sur le plan moteur et au niveau du langage. Nous retrouvons également une plus grande proportion de personnes avec des anomalies cardiaques, des problèmes de vision et d’audition et un mauvais fonctionnement de la glande thyroïde.

Trisomie 21

Peut-on avoir une trisomie 21 et avoir un développement normal?

Réponse : Il existe une variété de fonctionnement cognitif chez les personnes ayant une trisomie 21. Quelques études ont été faites afin d’évaluer s’il y a une différence entre le fonctionnement cognitif des personnes selon le type de trisomie 21. Celles-ci rapportent un développement cognitif dans les limites de la déficience intellectuelle pour les cas de trisomie 21 standard, un fonctionnement plus élevé pour ceux avec trisomie 21 par translocation et des cas de développement cognitif dans la moyenne pour les cas de trisomie 21 mosaïque.

Déficience Intellectuelle

Qu’est-ce que la déficience intellectuelle?

Réponse : Selon l’American Association on Mental Retardation (A.A.R.M.), ‘’la déficience intellectuelle est une incapacité caractérisée par des limitations significatives du fonctionnement intellectuel et des limitations significatives des habiletés adaptatives conceptuelles, sociales et pratiques. Cette incapacité se manifeste avant l’âge de 18 ans’’.

Déficience Intellectuelle

A quel âge peut-on dire qu’un enfant a une déficience intellectuelle?

Réponse : "Habituellement, nous parlons d’un retard global de développement jusqu’à 5-6 ans afin de permettre à l’enfant d’avoir ces premières années pour bien s’adapter; par exemple, certains enfants ont des difficultés motrices ou sensorielles (ex : une surdité) qui entravent le développement des premières années de vie et qui ont un impact sur le développement cognitif. L’enfant a donc 5-6 ans pour apprendre à compenser pour ses difficultés. De ce fait, nous pouvons habituellement préciser de façon plus exacte le niveau de fonctionnement cognitif et adaptatif à partir de 6 ans. Selon l’importance du retard global de développement, nous parlerons de déficience intellectuelle légère, moyenne, sévère et profonde. Il arrive que nous puissions établir le diagnostic de déficience intellectuelle avant 5-6 ans dans les cas où, par exemple, le retard est global, c’est-à-dire qu’il touche toutes les sphères de développement et qu’il est suffisamment important (tel qu’évalué par un psychologue).

Déficience Intellectuelle

Est-ce que la personne peut passer d’un diagnostic de déficience légère à celui de déficience sévère?

Réponse : Nous avons vu à la question précédente, que le troisième enfant avait 5 mois d’âge mental à son premier anniversaire et 10 mois au second. Le degré de déficience se définit en fonction du rapport entre l’âge mental et l’âge réel. En somme, 5 mois d’âge mental sur 12 au premier anniversaire et 10 mois d’âge mental sur 24 au second. C’est le même rapport que nous constatons à 1 an puis à 2 ans; c’est donc dire que le degré de déficience intellectuelle est le même. En résumé, oui le retard augmente avec le temps mais l’enfant n’a pas plus de déficience puisque l’âge mental augmente aussi au fur et à mesure que l'enfant vieillit. Cette affirmation est exacte dans la majorité des cas. En effet, il peut arriver que les résultats de la première évaluation étaient à la frontière entre deux catégories (ex : entre déficience légère et déficience moyenne). Malgré une certaine stabilité du rythme pour apprendre, différents facteurs peuvent intervenir et faire fluctuer les résultats de quelques points, faisant ainsi basculer d’une catégorie à une autre.

Déficience Intellectuelle

Une personne qui a une déficience intellectuelle peut-elle apprendre ?

Réponse : Oui, une personne qui a une déficience intellectuelle peut apprendre à tous les jours comme toute autre personne. Bien sûr il y a des facteurs qui peuvent améliorer les apprentissages : de l’aide à comprendre selon notre type d’apprentissage, de la stimulation, des objectifs décortiqués en plus petites étapes, une routine, de la répétition, etc. Ces conditions peuvent en effet avoir un impact sur l’apprentissage lorsque celui-ci est ralenti à cause de facteurs tels : son rythme d'apprentissage, la maladie, un mode d’enseignement non adapté au type d’apprentissage de la personne, des difficultés importantes de langage et des facteurs de stress de toutes sortes.

Au quotidien

Peut-on avoir un programme de stimulation intensif et effacer le retard de développement de mon enfant?

Réponse : Tout enfant apprend à son propre rythme. La stimulation est importante mais elle doit être proportionnelle au rythme avec votre enfant apprend.

Au quotidien

Pourquoi faut-il établir des limites pour mon enfant dans ce qui est permis et ce qui ne l’est pas?

Réponse : La nécessité d’établir des limites s’explique par le fait que c’est d’abord un enfant. Vous avez dû en mettre des limites pour vos autres enfants afin de leur inculquer des règles et leur montrer comment se comporter. Les mêmes raisons devraient vous guider lorsque vous devez mettre des limites à votre enfant qui a des besoins spéciaux.

Au quotidien

Quand mon enfant va-t-il être entraîné à la toilette?

Réponse : Chaque enfant est différent. Habituellement, les parents se fient à l’âge réel de l’enfant pour dire qu’il est temps de commencer l’entraînement à la propreté. Avec les enfants qui ont une déficience intellectuelle, les uns seront propres à peu près au même âge que les enfants qui n’ont pas de retard alors que d’autres le seront beaucoup tard. La meilleure façon de savoir quand commencer cet entraînement est de vérifier les pré-requis suivants : • A-t-il une capacité de se retenir au moins 1 heure? • Semble-t-il conscient qu’il vient de mouiller sa culotte? • Est-il inconfortable lorsqu’il est mouillé? • Est-il à l’aise lorsqu’il voit le pot d’entraînement? Une fois ces questions répondues par l’affirmative, vous pouvez commencer par une semaine d’observation pour bien comprendre la fréquence des pipis. Vous saurez ainsi à quelle heure et à quelle fréquence le mettre sur le petit pot.

Au quotidien

Va-t-on rire de mon enfant?

Réponse : Nous vivons dans une société où les différences ne sont pas toujours tolérées. Cette remarque, vous aurez peut- être également à la vivre au sujet des autres enfants : l’un porte des lunettes, l’autre a les cheveux roux, le troisième bégaie. Nous devons aider tous ces enfants à faire face à ces remarques désobligeantes et, surtout, nous avons tous un rôle de sensibilisation auprès des autres. L’information est un moyen efficace pour aller au-delà des préjugés.

Au quotidien

Pourquoi envoyer mon enfant à l’école vu qu’il est très handicapé?

Réponse : Certains parents remettent en question la pertinence d’envoyer leur enfant à l’école étant donné qu’il est très handicapé. Il est vrai que certains enfants ne pourront pas apprendre à lire ou à écrire. C’est pourquoi, les programmes scolaires doivent être adaptés aux besoins de chaque enfant. Vous savez l’importance de la stimulation; pour l’enfant très handicapé, le programme scolaire contiendra davantage d’éléments de stimulation de toutes sortes plutôt que principalement académiques. Le fait d’être à l’extérieur de la maison, d’être dans des locaux qui ont des couleurs différentes de ce qu’il a connu jusqu’à présent, d’être avec d’autres enfants que ses frères et sœurs, d’entendre des bruits et de sentir des odeurs différentes, sont autant des sources de stimulation très enrichissantes. À cela s’ajoutent des objectifs de stimulation plus spécifiques et des moyens variés pour y arriver.

Au quotidien

Comment va-t-il être plus tard?

Réponse : Comme pour tout autre enfant, il est difficile de prédire l’avenir pour l’enfant handicapé. Nous sommes persuadés que votre enfant sera un membre de votre famille qui vous amènera amplement de joie, quelque fois de la peine et beaucoup d'amour.

Au quotidien

Va-t-il pouvoir se marier ?

Réponse : Oui, les personnes qui ont une déficience intellectuelle peuvent se marier. Elles peuvent aussi avoir des enfants. Pour ceux et celles qui aimeraient entendre le témoignage de personnes qui ont une déficience intellectuelle, concernant leurs rêves et projets d’avenir, nous vous invitons à regarder le film « Les fiancés de la Tour Eiffel ».

Au quotidien

Que va-t-il arriver quand je ne serai plus là?

Réponse : Cette question se pose forcément aux parents. Il est souhaitable que vous en parliez avec les personnes susceptibles d’être concernées comme vos autres enfants, votre parenté ou amis. Si c'est un enfant, comme tout enfant la garde de l'enfant sera établie. Si c'est un adulte, il se peut que cette personne n'ait pas besoin de plus d'aide que les autres membres de votre famille. Il se peut également que ce membre de votre famille ait besoin d'aide dans certaines activités comme avec son budget et lire ses correspondances, etc.. Lors de cette démarche, il peut arriver que les responsabilités soient partagées. Un tel s’engage à voir au bien-être physique et psychologique de la personne handicapée, un autre est intéressé par l’administration des biens, etc.

Au quotidien

Est-ce que les frères et sœurs peuvent être touchés par la condition de l’enfant handicapé?

Réponse : Dès que nous faisons partie d’une famille, nous avons une histoire qui tient compte des autres membres de la famille. Dans la famille où il y a un enfant handicapé, les frères et sœurs vivront des expériences diverses. Les besoins de la fratrie sont réels, aussi importants que ceux des parents ou de l’enfant handicapé. Parlez-en avec un intervenant qui vous conseillera à ce sujet.