Mon enfant est trisomique

Comprendre la trisomie

Quels soins?

Une prise en charge précoce, éducative et rééducative, doit être menée et poursuivie jusqu’à l’adolescence pour permettre une meilleure insertion sociale et professionnelle. Elle est en effet susceptible de faire émerger les compétences et les singularités de chaque individu. Comme chez tous les enfants, l’environnement et la capacité de l’entourage à bâtir un projet de vie, sont ainsi des vecteurs d’épanouissement et de progrès.

Un suivi médical adapté est aussi nécessaire du fait du risque accru de certaines pathologies (épilepsies, complications auto-immunes et endocriniennes de type diabète, leucémies).

Etant donné que les personnes trisomiques ont conscience très tôt de leur handicap et que la dépression est une vraie maladie qui peut survenir à tout moment (même chez les plus jeunes), un accompagnement spécifique est vivement recommandé lors de périodes de changement (départ des frères et sœurs, décès…), devant des manifestations dépressives ainsi que dans les situations d'insertion sociale et professionnelle. Ce suivi psychologique est également important pour les membres de la famille.

En revanche, la recherche génétique n’a pas permis, à ce jour, d’apporter une aide scientifique ni d’expliquer véritablement la relation qui existe entre les symptômes observés et la présence de gènes normaux en trois exemplaires au lieu de deux.

Cependant, l'espérance de vie des personnes trisomiques a beaucoup augmenté : 1,7 année par an. Désormais plus de 50% d’entre eux dépassent l'âge de 50 ans. Cela est dû a la prise en charge des problèmes médicaux et principalement au traitement des malformations cardiaques et des infections.

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