Notre accompagnement

Notre service consultation

Les principes fondamentaux de notre association sont basés sur une stratégie d’intégration sociale et se distinguent en cela du fonctionnement des institutions spécialisées. Cette intégration peut se réaliser par différents biais en fonction du projet de l’individu et s’élabore en partenariat avec les parents, l’objectif étant de construire un projet éducatif personnalisé.

La majorité des personnes trisomiques 21 prises en charge au sein du service Consultation sont issues de familles démunies.

Ce service accueille, oriente et prend en charge des personnes porteuses de trisomies de la naissance à l’âge adulte.

Nos principes fondamentaux sont basés sur une stratégie d’intégration sociale. Pour cela, notre service propose un certain nombre de prestations pluridisciplinaires pour stimuler, développer ou rééduquer les facultés physiques, psychologiques, relationnelles, langagières et cognitives du sujet trisomique.

Le premier contact des parents avec le service est un moment fondamental.

L’écoute, l’attention et la disponibilité sont dans un premier temps nécessaires pour ces personnes en souffrance.

Il s’agit de leur présenter l’association, le cadre de travail qu’elle préconise et les informer sur la trisomie : déficiences et compétences.

Lorsque les parents adhèrent au projet de l’AMSAT, des bilans sont effectués par les différents intervenants afin de déterminer les capacités de l’enfant et de constater la présence ou non de troubles associés.

Pour des investigations plus précises : cardiologie, ORL, caryotype, ophtalmologie…, le service oriente vers des spécialistes, structures privées ou publiques qui offrent bénévolement leurs services, en particulier aux plus défavorisés.

L’AMSAT reçoit souvent des familles d’enfants porteurs d’un handicap différent de la trisomie. Ne pouvant prendre en charge l’enfant et sa famille, elle les met alors en contact avec les associations proches du domicile, plus aptes à répondre aux besoins spécifiques.

Par ailleurs et au fil du temps, grâce à son efficacité et à la reconnaissance du corps médical, le service consultation s’est créé un réseau de spécialistes médicaux vers lesquels il envoie les familles en cas de nécessité.

Beaucoup des parents qui fréquentent l’AMSAT vivent encore cette relation comme une relation d’« assistanat » : face à des professionnels qui, pour eux, détiennent la connaissance du handicap (donc le pouvoir), ils limitent souvent leurs revendications à des demandes d’aides matérielles. Cette passivité nuit au développement harmonieux de leur enfant porteur d’un handicap. Ils demeurent les principaux éducateurs de celui-ci. Ils doivent donc pouvoir exprimer le projet de vie de la famille. Les professionnels s’efforcent d’en tenir compte, de conseiller ou de moduler. De cette collaboration dépend l’avenir du jeune porteur d’un handicap.

Elle est assurée par des kinésithérapeutes, des orthophonistes et un psychologue qui co-animent des « groupes bébés » avec la participation active des parents.

La participation des parents est indispensable afin de :

  • les faire adhérer au projet éducatif et rééducatif de leur enfant et les impliquer pour garantir la continuité du travail
  • favoriser l’échange des expériences entre les différents parents
  • favoriser un meilleur rapport relationnel parent-enfant, nécessaire au bon développement psychoaffectif de l’enfant

L’intervention précoce favorise l’accompagnement parental :

Les parents d’enfants porteurs d’une trisomie, comme tous les autres parents, rêvent d’un enfant idéal pendant les mois de la grossesse. Quand la naissance survient et qu’arrive ce bébé si différent de celui qu’ils avaient rêvé, ils doivent construire un nouveau projet éducatif. Ils sont alors particulièrement démunis, sous le coup d’un diagnostic mettant très souvent en évidence les manques de cet enfant plutôt que ses potentialités. Comment se projeter dans l’avenir de cet enfant quand ce que l’on en sait n’est traduit qu’en termes négatifs ?…

Sans cacher les difficultés qui les attendent dans l’éducation de cet enfant « spécial », l’AMSAT se propose de les aider à passer ce cap difficile en les faisant participer aux rééducations, en mettant en évidence les progrès réalisés, en leur prouvant que leur bébé est un être « communiquant », qu’il peut leur réserver de grandes joies,… en les aidant à structurer un projet éducatif pour cet enfant « exceptionnel ».

Les prestations en kinésithérapie, en orthophonie et en psychomotricité sont proposées individuellement ou en groupe suivant les cas et en fonction des besoins particuliers de chacun et des capacités humaines et matérielles de l’association. Les spécialistes co-animent souvent des séquences pour favoriser un travail de complémentarité et d’interdisciplinarité.

Ces rééducations visent à permettre au jeune sujet porteur d’une trisomie de tirer le meilleur parti de son potentiel. Elles sont indispensables car la trisomie est caractérisée, entre autre, par une hypotonie généralisée. Au niveau musculaire et postural, elle est prise en charge par les kinésithérapeutes et les psychomotriciens. Cette hypotonie, on la retrouve au niveau de la sphère ORL et sa rééducation est alors le travail d’orthophonistes.

Kinésithérapie

La kinésithérapie agit sur les conséquences du syndrome et aide à acquérir les bases de la motricité, mais pas seulement.

Elle vise également à prévenir les conséquences orthopédiques liées au handicap et tente de préserver au mieux l’autonomie, tout en s’efforçant d’apporter le meilleur confort possible.

Elle évite ou retarde bien des cas de scolioses, des raideurs, des déformations et des interventions chirurgicales. Elle améliore les problèmes de déglutition, de mastication, de bavage et de « langue sortie ». Elle peut être très relaxante et peut soulager la douleur.

Le nombre de séances dépend de l’âge de chaque enfant, de ses besoins mais aussi des possibilités du service.

La psychomotricité

La psychomotricité considère que le corps et l’esprit constituent une unité et tient compte de l’histoire du patient dans toutes ses composantes physiques, psychiques, sociales et culturelles. De ce fait, elle donne la possibilité à l’enfant de prendre conscience de son corps, de le maitriser et de l’utiliser pour s’exprimer. Elle permet ainsi à chacun de s’adapter plus harmonieusement à son milieu familial, scolaire et social sans qu’il ne doive pour autant renoncer à sa personnalité.

Le nombre de séances dépend de l’âge de chaque enfant, de ses besoins mais aussi des possibilités du service

L’orthophonie

L’orthophonie prend en charge les troubles du langage oral et écrit ainsi que ceux de l’articulation et de la déglutition. Elle est donc tout naturellement une discipline essentielle dans tout le processus de la prise en charge de la personne trisomique.

Elle intervient aussi dans l’éducation précoce du jeune enfant porteur d’une trisomie en centrant son action sur l’enfant et sa famille. Avec un bébé, la présence des parents est importante pour que la famille puisse mettre en place, dès les premiers mois, des interactions de qualité. Le soutien technique et relationnel qu’elle apporte aux parents est capital pour le futur développement cognitif de l’enfant.

Le nombre de séances dépend de l’âge de chaque enfant, de ses besoins mais aussi des possibilités du service.

Suivant les besoins, certains enfants présentant des troubles surajoutés sont régulièrement pris en charge. Le psychologue reçoit également les parents qui en font la demande et particulièrement les nouveaux parents encore sous le coup de l’annonce du diagnostic.

En dehors des consultations, l’enfant est porteur d’un projet de vie à l’extérieur comme tout autre enfant : école, crèche et jardins d’enfants, etc.

A ce niveau, l’AMSAT joue un rôle important de sensibilisation, d’information et de coordination avec ces structures.

Ce travail vise le changement de regard sur le handicap en général et la trisomie en particulier.

L’expérience aidant, l’AMSAT s’est constitué un solide réseau de possibilités d’intégration dans les structures du pré-scolaire et du scolaire. Ce sont vers elles que sont orientées les familles lorsque l’enfant est en âge de profiter des apprentissages sociaux et cognitifs indispensables à son autonomie et à son intégration future. Pour qu’ils puissent s’intégrer à la société des adultes plus tard, il faut en effet que les enfants porteurs d’une trisomie puissent faire les apprentissages sociaux dans la société des enfants